"Voces en la sombra" se estrena en Valencia el 3 de octubre de 2025 con testimonios y expertos; CONFESQ reclama visibilidad
La Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) presentará el documental Encefalomielitis miálgica severa, voces en la sombra el 3 de octubre de 2025 en Valencia, en el marco del Día Mundial de esta enfermedad (8 de agosto). La proyección irá acompañada de una mesa redonda con especialistas y afectados para abordar los retos médicos y sociales de una patología que deja a muchos pacientes postrados.
Encefalomielitis Miálgica Severa: la enfermedad "invisible"
La Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad neuroinmunológica crónica con síntomas como fatiga extrema, deterioro cognitivo, alteraciones del sueño e intolerancia al esfuerzo físico o mental. En su forma severa, los pacientes pueden quedar incapacitados para hablar, alimentarse o tolerar estímulos básicos como la luz. A pesar de su alto impacto, sigue siendo una condición infradiagnosticada y con escaso reconocimiento institucional.
"Voces en la sombra": un retrato íntimo del aislamiento
El documental, patrocinado por SFC-SQM Valencia, CONFESQ y SFC-SQM Madrid, narra la vida de tres personas con EM/SFC grave, exponiendo su aislamiento, la falta de recursos sanitarios y el riesgo vital que enfrentan. "Queremos romper el silencio mediático y político que rodea a esta enfermedad", declara Isabel Calvo, presidenta de SFC-SQM Valencia y vocal de CONFESQ.
Entre los participantes figuran:
- Dra. Montserrat Alberdi, especialista en cuidados paliativos.
- Dr. José Alegre Martín, internista experto en enfermedades neuroinmunológicas.
- Testimonios de pacientes y familiares.
Evento y reivindicación institucional
El estreno en Valencia contará con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia y la Junta Municipal de Retiro de Madrid, instituciones que buscan ampliar la visibilidad de estas enfermedades. María López Matallana, presidenta de CONFESQ —entidad que representa a más de 15.000 afectados en España—, recalca: "Este 8 de agosto, pedimos que se escuchen las voces de quienes no pueden alzarla. Nadie debe ser invisible, tampoco los pacientes con EM/SFC grave".
Llamamiento a la acción
CONFESQ, que promueve derechos sanitarios y sociales para estos colectivos, utiliza el documental como herramienta de presión para:
- Acelerar la investigación médica.
- Mejorar el diagnóstico y acceso a tratamientos.
- Sensibilizar a la sociedad y administraciones.
Con este proyecto, las asociaciones buscan evitar más muertes por desatención y transformar la percepción de una enfermedad que, según la OMS, afecta a entre 17 y 24 millones de personas en el mundo.
Más información: Actividades y detalles del estreno en www.confesq.org.
